我院主編《肺癌標準數據集（2021版）》正式發布 助力中國肺癌真實世界研究
來源：吉林省腫瘤醫院 時間：2021-10-12 瀏覽： 次
作為大數據浪潮沖擊下的一名研究者，同時作為一名臨床醫生，面對良莠不齊、困難重重的數據收集、整合出現的障礙，充分利用大數據技術，打破“數據孤島”之間的壁壘，啟動臨床和科研未來發展的引擎，建立肺癌診療統一的、規范的數據標準，是改善我國肺癌診療和研究現狀需要面臨的挑戰和肩負的責任。因此，我們提出編寫一部《肺癌標準數據集》，作為實現多源異構的、肺癌診療互聯互通的工具書。經過我院肺癌領域專家一次次的討論，不斷的修改，經過我院肺癌專病庫的反復測試、校驗和不斷完善，結合國內肺癌領域專家的建議，歷時1年多的時間，終于由人民衛生出版社出版。隨著國內醫療數據信息化的發展，這本《肺癌標準數據集》將成為構建醫院、區域、乃至全國建設肺癌專病庫的基石和指導，切實解決醫生在臨床研究中的數據瓶頸，有效推進我國肺癌研究的發展，以科研反哺助力臨床實踐，造福患者。這本書將促進肺癌患者診療數據的標準化采集、分析和利用，保證數據質量，不僅能夠為高質量開展肺癌診療和臨床研究、深入推動健康中國戰略提供強有力的數據支撐，也標志著我國肺癌大數據工作步入了標準化、規范化的新階段。
——吉林省腫瘤醫院程穎教授
近日，由吉林省腫瘤醫院、中國臨床腫瘤學會（CSCO）小細胞肺癌專家委員會和CSCO非小細胞肺癌專家委員會共同組織編寫，人民衛生出版社出版的《肺癌標準數據集（2021版）》正式出版發行。這是目前中國最專業、權威的《肺癌標準數據集》，其建立不僅對推進肺癌規范診療、加速我國肺癌電子病歷標準化的進程有重要的意義，還可以進一步提高肺癌數據質量，提升我國肺癌臨床研究的能力，加速成果轉化，提升肺癌患者全程管理，為醫院管理和政府決策提供數據支撐。
肺癌是嚴重威脅人類健康的惡性腫瘤，在給百姓和社會帶來嚴重的疾病負擔的同時，隨之產生的呈指數級增長、多維度、多模態的臨床數據也給肺癌的真實世界研究帶來新的挑戰。目前，全國有數百種商業化醫院信息管理系統，導致醫院間，甚至醫院內患者的信息各自獨立，散落在各個醫療系統中，形成大量“信息孤島”，造成數據對接困難。同時由于缺少統一標準，數據記錄雜亂，數據質量參差不齊，成為數據結構化的障礙，影響醫療數據的挖掘利用，難以展示我國醫療實踐情況，使得臨床能力提升緩慢，無法為醫院和政策決策提供可靠的數據支撐。目前，雖然國外有一些癌癥數據庫，但這些數據庫都是多癌種數據庫，全球范圍內缺少統一的、標準的專門針對肺癌的數據庫。因此，建立一個針對肺癌的統一的數據標準，將分散的、多源異構的，參差不齊的、海量的肺癌診療數據互聯互通，并實現共享，進行挖掘、利用，推進規范化、標準化、規模化的肺癌大數據平臺建設迫在眉睫。
吉林省腫瘤醫院黨委書記程穎致辭
為了迎接大數據時代為原發性肺癌診療領域和研究領域提出的挑戰，我院黨委書記、惡性腫瘤臨床研究一體化診療中心主任程穎教授于2020年初提出編寫一部適合我國診療實際的“肺癌標準數據集”的想法，并帶領團隊依據NCCN（美國國家綜合癌癥網絡）指南、CSCO原發性肺癌指南以及專家共識和在肺癌診療過程中的實際經驗，著手編寫肺癌標準數據集的初稿。在編寫的過程中，醫院遴選了國內在大數據平臺和專病庫建設幾家知名的科技公司，最終選擇了醫渡云公司作為合作伙伴，建設了吉林省腫瘤醫院肺癌專病庫。
在歷時1年的編寫過程中，程穎教授帶領醫院肺癌領域專家與醫渡云公司反復討論，結合我院臨床實際需求和管理要求修改和增添了數據模塊和字段，清晰界定了字段的值域，對一些字段也給出詳盡的說明，并在我院的肺癌專病庫中的應用模擬，進行反復的校驗和修改。此外，還與CSCO小細胞肺癌專委會和非小細胞肺癌專委會通力協作，征求全國各區域肺癌頂級專家的意見，讓數據集更加完善，大大增加了普適性和推廣性，有利于各醫院在肺癌數據結構和標準方面實現統一與互通。
此次數據集正式發布，是我院在踐行國家“健康中國2030戰略”及標準化戰略上邁出的堅實一步，也是我院智慧型、研究型醫院發展的重要成果，不僅為提升肺癌醫學人工智能研究質量和效率奠定了堅實的基礎，還可以助力大樣本、高質量、多中心的肺癌真實世界的研究，彌補隨機對照研究的不足，讓中國肺癌的醫療大數據真正從真實世界的數據變成證據，實現真正的高質量、結構化臨床信息資源的整合利用。
供稿：臨床研究大數據中心
統稿編輯：宣傳統戰科